雨上がりには虹が見えるよ ー軽度自閉っ子くんとの歩みー

発達障害 軽度の息子(小1)との日々を綴ります。こだわり特性など上手くやっていきたいな

成長記録をつける 〜将来のために母親ができること〜

発達障害自閉症スペクトラム)と診断された2013年生まれの息子との日々を綴っています。

2019年もスタートし、みなさんは何かやってみよう!なんてことはありますか?
私は飽き性でこつこつと続けることができません、、。
そんな私もやりたいことがあります。
というか、やっておいた方がいいこと、です。

 

こどもの成長記録をつける

やることはズバリ『こどもの成長記録をつける』ことです。
「成長記録」なんていうと大袈裟にきこえますが、日々の嬉しかったこと、できるようになったこと、困ったこと、悩みごと、などを書いていくのです。

日記になってしまうと気が重くなるし、わざわざ新しいノートとか準備するのも負担に感じてしまう……
なので『ついで書き』でOK
家計簿のメモに、スケジュール帳に、スマホの記録アプリでも、何かを記入したときに、子どもの様子や思ったことを【ついでに】書いておく。

ちょっと気をつけたいのは、書いたものは何年も後になって見返せるように保管するのが大事スマホなど機種変して古くてデータが見れない!は悲しいです。

 

なぜ記録を残すのか?

これは特別支援学校の教員を定年退職されたAさんのアドバイスです。

障害のあるお子さんをもつ保護者は、のちのち成長記録が役に立つことがある。
とくに知的障害のない、軽度の発達障害などのお子さんには重要なカギになる。

理由は、子どもが自立する年齢になったときに自分で生活する力・経済力がない場合、福祉サービスを利用することになるかもしれない。
そうなると障害者手帳や障害者年金などの申請しますが、大人になってからの審査はとても厳しいそうです。
身体障害や知的障害は証明するものを提示しやすいですが、いちばん難しいのが、知的遅れのない発達障害
発達障害は画像や数値で出せるものではないし、個人差がおおきい。
診断には生育歴なども必要になり、母親の記憶によるところになるのです。

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やっておいたほうがいいの?

もちろん発達障害の方でも一般企業で働いて自立している方もたくさんいます。
でもなかには人間関係が上手くいかなかったりで鬱やひきこもりといった二次障害を引き起こすことがあります。
これは、誰が、いつ、なるかなんて分かりません。
記録を残しておけば、もしも……のときの保険と思ってやっておいて損はないです。

 

これも残しておこう

通院や服薬も残しておきましょう。
病院にかかったときにもらえる「診療明細書(レセプト)」は大事なエビデンス(証拠)になります。
日付も入っているしどんな診療をしたか内容がわかるのでとても有効です。
これは保管しておいたほうがいいです。
もらえない場合は受付にいえば出してもらえます。

この明細書の余白に相談した内容やお子さんの状態をメモするのもGOODです。

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母親ってのは……

Aさんの言葉でとても印象に残ったものがあります。

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母親ってのは子どもが可愛い。
だれも自分の子を障害者にしたいわけではない。
愛しているからこそ、幼いころは認められない。

(とくに軽度の子どもの母親は)申請せずにがんばっていこうとする。
療育でも学校でも病院でも、子どもの良いところを探そうとする。
「この子はできるんです(フツウです)!」って。

でも成長していくにつれ立ち行かなくなって、そこで初めて認めざるをえなくなる。
そのとき手帳の申請をしようにも、必要なことが欠けていて申請が却下される人も少なくはない。
親が年老いてきて、子どもを託せずに途方にくれる家族もいる……
そうならないために上手に福祉をつかえる準備をしておいてほしい。

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文章にしてしまうと冷たく感じられますが、とても愛のある言葉でした。
特別支援学校で数十年も子どもと親たちを支援してきたAさんだから知っている現実なのです。

ハザマの子の親が認めたくない、健常者のなかでやっていかなくてはならない、そういう母親の心のゆれる気持ちはわたしには痛いほどわかります。
そして、成人ちかくになったお子さんの将来になやむ親御さんの話も聞いたことがあるので、Aさんのアドバイスは沁みました。

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記録のポイント

申請することになったときに分かると良いものの一部です。
・診断がついた日付、診断名
・通院、服薬の記録
・幼少期の成長のようす
・特性のあらわれ、学校の先生からの話、友だちとのトラブル、など

とくに【困りごと】を書き留めておくのが大事。

障害をサポートするための申請なのだから、困りごと・悩みごとは忘れずに記しておきましょう。

もちろん成長の喜びもたくさん書きましょう! どれだけ親バカだっていいんです!誰かに見せるわけでもないし、子どもの成長のなかには底知れぬ親のがんばりもあるんだから。

 

まとめ

・成長記録をつけよう
・記録はどこかに【ついで書き】でOK
・書くのは、通院・服薬の記録、困りごと、小さいときの記録も
・もし必要になったときはこれを参考に

 

さいごに

私も息子の小さいころにどんなことが起こったか、忘れかけていることが多くなってきました!
子どもが自立できるよう親は望むものですが、どう転んでもサポートできるようにしておくのも大事。
成長記録は親にしかできないことです。
できれば出番がないまま、親の思い出として引き出しに大切に保管しておければいいのですが。

 

↓ いつも楽しみに読ませてもらっている、からももさんのブログです。

  成人した息子さんには発達障害があり、子育ての先輩ママさんです。宝物の成長記録についても書かれています。経験されてきた方の言葉は沁みますね。

www.karamomonikki.fun

 

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