発達障害（高機能自閉症）と診断された2013年生まれの息子との日々を綴っています。
子どもに障がいがあると分かったら、親は子どものために少しでも知識や情報を集めたいと思います。また私は同時に、同じような子どもを持つ親御さんの乗り越えてきた経験や心持ちなどを伺いたいと思いました。
そして必死に探して入った親の会でお聞きしたお話はすごく参考になりましたし、私の悩みや苦労も皆さんに共感していただけてどれほど救われたか……。
今回は私が実際に、親の会を探した方法を挙げてみたいと思います。
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今の時代は「情報はインターネットでしょ？！」
今はインターネットがあるので豊富な情報が一瞬にして手に入ります。しかし、その検索内容を見ていくとあることに気がつきます。
地域の情報がない……
公共の福祉施設やサービス、医療機関、大手のNPO法人や療育教室は出てきますが、これも大都市部だったり、福祉に力を入れている地域ばかりが上がってきます。
もっと地元の、地域の細やかな情報はなかなか出てきません。
なぜ出てこないのか？
・Webを作る予算や人材がない、継続できない
Webページを作るには知識が必要ですが、そこにお金や人材をまわせないことがあります。Webを立ち上げても、多忙だったり担当者が変わったなど様々な理由で継続できずにそのまま放置というページも多くありました。
・存在を大きく示したくない
悲しいことですが、障がい者・児に対し、少数であっても偏見を持っている人がいます。そういった問題がある中で、可愛い我が子を守るため目立たないように活動しているグループも多いです。
加入メンバーのプライバシー保護を大切にしていらっしゃる方も多くいます。
情報を得るためにはどうすればよいか？
・ネットを使ってーーー掲示板などを利用する
障がいなどに特化する掲示板などを検索し、そこから地域の情報を探していきます。
まずは全体の書き込みの内容や過去記事を把握し、信頼できる掲示板なのかを判断します。
過去の記事を検索しても欲しい情報が出てこないならば、質問を投稿して回答を得る手もあります。
お子さんの年齢、症名、地域、どういったことを知りたいか(療育を受けられる団体とか、子ども同士の交流がある団体、といった感じです)を記載します。
これらは個人情報になるので、ネットの掲示板に書き込むには注意が必要です。
・地域の施設で
区市町村の役所、公共の福祉施設や子育て支援センター、NPO関連の施設に出向き、相談窓口で問い合わせます。
その施設で行われる療育や関連する団体などを紹介してもらえる場合もあります。これもその施設以外の情報は全然出てこないことも。まさに、お役所、縦割り……ですね。
しかし、私が問い合わせてみたところ…
何も教えてもらえない！！
後々分かったことですが、公共施設などの場合、公平性を保つため民間施設や医療機関を紹介することは難しい(できない)のだそうです。
親の会なども個々の活動であることも多いので紹介はしてもらえませんでした。会の存在を把握していても教えてもらえませんでした。
そういった理由も全く話されず「こちらでは把握してないですね〜」とかわされるばかりでした。
・公共施設のここを探そう！
窓口や担当者へのヒアリングでは埒があかない場合でも情報を入手できるかもしれません。
それは、チラシ置き場です。入り口付近や壁際にひっそり置いてあるたくさんのチラシが入れられた棚(パンフレットスタンド)に注目してください。
メンバー募集やxx主催の療育イベントや相談会など見つけることができるかもしれません。
もし見つからなくても、受付の人にxx関連の募集は、今ないですか？と聞くと「◯◯サークルが企画してやってますよ。」なんて教えてもらえる場合もあります。詳しく聞くと代表の連絡先など聞けるかもしれません。(個人情報にあたると言われ、ダメな場合が多いですが諦めずに質問はしましょう。)
さいごに
情報は足で稼げ！
結局そういうことですね。
ネット社会といっても、まだまだ地道に出向いて探すのが大事でした。地方に関してはとくに閉鎖的な地域もあるので情報が公開されにくいのが現状です。
後日、「親の会と繋がる」続編を挙げたいと思います。
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