雨上がりには虹が見えるよ ー自閉症のしょうとの歩みー

自閉症スペクトラムの息子(2013年生)との日々を綴ります。家でできる療育をしながら楽しく、ときに悩ましく毎日を過ごしています。

4月2日は 世界自閉症啓発デー

毎年4月2日は国連の定めた世界自閉症啓発デーです。
世界各地でブルーの光が灯ります。

f:id:rainbowshow:20180402012351j:plain

東京タワーや都庁、北海道の時計台、長崎のハウステンボスなど、我が県からは138タワーが、青く輝きます。
ブルーは癒しや希望をあらわす色です。そのブルーを自閉症発達障害などを理解してもらうためのシンボルカラーとしています。
ご理解をよろしくお願いします。

 

最近のわが家は、春休み自転車れんしゅう週間です。笑。

息子の運動能力には愕然とすることばかりなのですが、ちょっと落ち込むことがありました。

 

成長がうれしいはずが……?

このところ息子はグーンと成長し、発達障害児というよりは『かなり運動オンチな、親に甘えん坊でガンコな男の子』って感じでみていました、私は。
そうです、また妄想していたのです。この子は『ちょっと困ったフツーの子』じゃないか?って。
そのたびに何か問題が起こって現実を知らしめられるのですが。

今回は整形外科の受診でした。
息子はつま先歩きをしたりすぐに転んでしまっていたため、脚の成長を診てもらっており、補助靴を使用しています。
先月、年に数回だけの診察がありました。

昨年は脚の動きもフォームも良くなり、走るのも早くなってきました。(といっても真ん中より下です。)
初めて診ていただく先生。
なのに、、
息子の動きのニガテをピタリと当てる!!
「そーなんです!なわとびを後ろに持ってくる、回す、飛ぶ、この一連が繋がりませーん!」
と私がウンウン頷いてしまうほど、この苦労を見てきたんですか?!っていうくらい的確に言い当てます。

f:id:rainbowshow:20180223094006j:plain

 

啓発週間を前に、思い知らされる

……と、いうか、、
発達障害児にある、脳と神経系の連携が上手くいかないことによる、身体の動かし方のぎこちなさ、なんですよね。

先生の言葉にも「発達障害のお子さんの場合は」とか「自閉のお子さんには」とか繰り返し出てきました。
この先生は最大限に私に配慮してくださって優しく希望を持てるような話し方をしてくださいました。

でもね、、
どう足掻いたって『発達障害児』『自閉症』なんです。
そこは揺るがないんだなぁ……。

という久しぶりのショックでした。

 

『スペクトルは スパイラル』魔法の呪文?!

発達障害のお子さんは成長のしかたが階段状になっているので、急にこんなにできるようになった!と親は大喜びして妄想が始まります、『この子、やっぱりフツー(健常)なのでは?!』って。
でも次の段階ですぐにコケちゃう。あらら、やっぱ違ったかーと現実に引き戻される、というのを繰り返していきます。

これを私は呪文と思って唱えています。
『(自閉症スペクトラムは スパイラル(=らせん)』

成長したなー!と思うと元に戻ったような感覚、どこを歩いているか分からない、先が見えない不安、それでも少しずつほんの少しですが上に上がっていくのです。

 

さいごに

発達障害の人に対しての理解ってほんとうにむずかしいなと思います。親ですら疑ってしまいたくなることも、投げ出したくなることもあります。


何かをして欲しい、のではありません。

世の中には知らないだけで、いろんな人がいる。
その人なりの苦労もあるんだ。

ってことだけでも心に留めておいてもらえると優しい社会になると思います。

どうぞ発達障害に関してのご理解をよろしくお願いします。

---

お読みくださいましてありがとうございます。

にほんブログ村に参加しています。よろしかったらclickお願いします。

---